TOMIKA GÉNTERÁPIÁJÁRA GYŰJTENEK
760 millió forintba kerül az az egyetlen infúzió, mely megoldást lehet a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Galó Tomika nyelési nehézségeire. A család úgy számol, hogy ha 760 ezer ember utalna ezer forintot, akkor elérhető lenne számukra a gyógyulást jelentő génterápiás lehetőség.
Újabb család kér segítséget a Szolnok Segít Programban.
TORDÁNÉ MÁTYUS EMESE koordinátor Szolnok Segít Program:
Tomikát szeretnénk segíteni, ő nagyon beteg és nagyon sok pénzre lenne szüksége és mivel szolnoki családról van szó, ezért a Szolnok Segít Program sem szeretne kimaradni az ő megsegítéséből. Nyilván a pénzt Tomika folyószámlájára szeretnénk kérni.
A család jelenleg Budapesten él, hiszen a gyógytorna, az állam által biztosított kezelések most a fővároshoz kötik a családot.
HORNISCHER ANIKÓ -Tomika édesanyja:
Mi mindketten Szolnokon nőttünk fel, nagyon szeretjük a várost, minden családtagunk Szolnokon lakik. Nagyon szeretünk haza járni, az az otthonunk. Most Budapesten lakunk, közel vagyunk a kórházhoz, ha gond lenne, közel a segítség.
Tomika a család első gyermeke. 16 hónaposan diagnosztizáltak nála SMA betegséget, ami gerincvelői izomsorvadást jelent. A hazai államilag támogatott kezelések szép eredményt hoznak az 5 éves kisfiúnál, de maradtak súlyos tünetek.
Tomika nagyon nagyon sokszor nyel félre evés közben, ivás közben, néha a saját nyálát is és ez életveszélyes állapotokat okoz. A génterápia bizonyítottan segít a nyelés és a légzésközeli izmok fejlesztésében, mert átjut a vér-agy gáton, így máshogy támogatja meg a szervezetet. Nemcsak a gerinc közeli izmokat fejleszti, hanem a nyeléshez, légzéshez szükséges izmokat is.
-tette hozzá az édesanya.
A kezelés gyakorlatilag egyetlen infúzió,mely 760 millió forintba kerül. Szolnokon is több kezdeményezés indult a közelmúltban Tomika segítéséért. Az infúzió azonban még távol van.
152 millió forint gyűlt össze, fantasztikusak az emberek, rengeteg összefogás, esemény, a vállalkozók mellénk állnak. Hihetetlen ami körülöttünk történik. Kimondhatatlanul sok pénz a 152 millió forint, de a 760 millió forinthoz még nagyon nagyon kevés- mondta.
A család abban gondolkodik, hogy ha 760 ezer ember utal ezer forintot, akkor már rendelhetik is a gyógyszert. Galó Tomika honlapján, közösségi oldalán és az alapítványi oldalon is találnak információkat a kisfiú mindennapjairól. Itt látják azt a számlaszámot is, amelyre várják az utalásokat.
